من و معلولیت من در یک نگاه
بنام یزدان هستی بخش
دوست عزیز و گرامیخواننده، سلام و درودهای گرم مرا پذیرا باشید .
آنچه کهاینجا هست فقط یکی از 25 مطلب وبلاگ آشنایی با یک معلول قطع نخاع است .
آنچه که خواهید خواند یک داستان علمیتخیلی از ژوول ورن و یاآیزاک آسیموف نیست ، بلکه بنده جسارت نمودهام و برخلاف فرهنگ اصیل و باستانیایران ، مختصری:5363 کلمهاز وضعیت خود تعریف نمودهام:
آشنایی با یک معلول قطع نخاع ........
تاریخ تولد
بنده متولد 17 بهمن 1350 هستم
تحصیلات
بچهی درس خوانی نبودم، 13 سالی ناپلئونی درس خواندم ،اما نتوانستم دیپلم هنرستان فنی خود را از هنرستان فنی (امام صادق) واقع در میدان شوش تهران، بگیرم .
چون بچه هیئتی بودم و نماز و روزهام ترک نمیشد ، نه اهل دود بودم نه اهل عرق .
مشغولیات
برایاینکه بتوانم آخر هفتهها به عشق خود(ماهیگیری، شنا،کوه) بطور کامل برسم ، و برایاینکه بخاطر جیب خرجی وبال گردن پدر نباشم ، بعد از مدرسه کار میکردم و تمام پولم را خرج خرید وسایل لازمه مینمودم ، پس وقتی برای کارهای متفرقه نداشتم !؟.
سربازی
بالاخره سرباز شدم . تویآموزشی منشی گروهان خودمان بودم . بعد از آموزشی محل خدمت یک کارخانه ساخت تسلیحات نظامیدر غرب تهران تعین شد . صبح ساعت 5 با سرویس میرفتم کارخانه و ساعت 2 با سرویس برمیگشتم خانه . کارم یک سال سوراخ کاری لولهی خمپارهی 120 بود با دستگاههای ( سی ان سی ) و سال دوم را در قسمت کنترل کیفیت کارخانه بودم . دو ماه آخر خدمت سربازی را یک جا به مرخصی رفتم ، در همان روزهای اولین مرخصی بود که..........
چه شد کهاین طوری شد
چون میانهای با علافی و بیکاری نداشتم پس اولین کاری که به بنده پیشنهاد شد قبول نمودم صبح روز دوم کاری یک اتومبیل پیکان کوبید به موتور من و گردن من توسط تنها درخت یک بلوار بزرگ در جنوب غرب تهران شکست و من قطع نخاع شدم .( وقتی من سالم بودم، در ماه محرم و رمضان به هیئت محبین الاعمه در خیابان ری میرفتم آنجا شیخ حسین انصاریان سخنرانی میکرد، تعداد زیادی از جانبازان جنگ تحمیلی نیز به آنجا میآمدند و مناین سئوال را داشتم و میگفتماینها که دو پای سالم دارند چرا روی ویلچر نشستهاند . دنیا چقدر کوچک است ، صبح روز سه شنبه 29 صفر 29 مرداد 1372 من در هیئتی بودم که حاج منصور ارضی در آنجا زیارت عاشورا میخواند آخر مراسم حاج منصور گفت: محرم و صفر هم تمام شد ، چه کسی میداند سال آیندهاین موقع چگونه و کجا است !!! بله یک ساعت بعد از آن مراسم بود که من تصادف نمودم ، اکنون مدتها است که میدانم که چرا آن جانبازان با دو پای سالم روی ویلچیر مینشستند ) .
قطع نخاع یعنی چه؟!؟
وقتی که ستون فقرات هر مهره داری دچار شکستگی شود و به صورت کاملا علمی، به او کمک نشود کمترین عارضه که پیش خواهدآمد جراهت نخاع است.کمترین عارضهی ناشی از کوچکترین آسیب نخاعی از دست دادن توانایی زاد آوری و باروری است . نخاع از هر جا که آسیب ببیند از همانجا به پایین کلیهی اندامهای ارادی و نیمه ارادی و حتی غیر ارادی از کار میافتند . ماهیچههایاندام فلج به شدت تحلیل میروند . کف پاها قوسی شکل میشوند . بعضیها پنجههای دستشان جمع میشود . یک آدم قطع یا ضایعه نخاعی معمولا ، کنترل ادرار و مدفوع خود را از دست میدهد ، حس لامسه ، حس گرما و سرما و حس درد را از دست میدهد ، توانایی جنسی را از دست میدهد ، و..... .. مثلا اگر آسیب مثل آقای پارسا فوتبالیست و یا آن کشتی گیر قمی، آسیب از مهرههای بالایی گردن باشد (مهرهی اطلس) حتی شخص حرکت چشمها ،حرکت دهان و تکلم و دستگاه تنفسی خود را نیز نمیتواند کنترل نماید . یک انسان قطع نخاع ممکن است که خیلی از تواناییها ی خود را از دست بدهد اما مغز که از کار نمیافتد . وقتی که بندگانایزد متعال نیرویی را از دست میدهند ، پروردگار عالمیان نیروهای دیگری را جایگزین آن مینماید
فراموشی
به راه رفتن فکر کنید آیامیتوانید راه رفتن را توصیف کنید ؟؟ آدمیکه بر اثر آسیب دیدگی نخاع فلج میشود راه رفتن را فراموش میکند ، و هر چه به آن فکر کند ، هیچ تاثیری در یاد آوریاین عمل ساده ندارد .
خواب
هر فردی که فعالیت جسمانی نداشته باشد، خیلی خسته نمیشود و خسته نشدن باعث کم خوابیمیشود . من شخصا در اوج خستگی و کم خوابیبیشتر از 5 ساعت نمیتوانم بخوابم . هر وقت که من خیلی خسته باشم و خیلی خوابآلو باشم ، وقتی که خواب میبینم صدای اطراف و اشخاص درون خواب را میشنوم ولی نمیتوانم چشم باز کنم و اطراف خود را ببینم . توی خوابهایی که من میبینم مشکل جسمانی من هر بار به نوعی منعکس است .
یک تجربه
جنس مذکر از بعد از بلوغ ، به اقتضای نیاز بدنشان ، گاه گداری خوابهای سکسی میبینند و بدن جنس به ظاهر قوی!! با تخلیهی هورمونهای انباشته شده در بدن ، به آن خواب پاسخ مقتضی را میدهد . خوب کجایاین جالب است ؟؟ شما به قدرت بینهایت مغز فکر کنید، من از روزی که گرفتارآسیب نخاعی شدم هرگز خوابیندیدهام که توی آن حتی جنس مونث باشد!! چه به رسد بهاینکه....... . من فکر میکنم که چون مغز میداند که بدن من عاری از آن گونه مواد زائد است پس بیخود سر خودش را شلوغ نمیکند .
در بیمارستان
از همان روز به مدت شش ماه در سه بیمارستان بستری بودم .
10 روز در بیمارستان فیاض بخش بستری بودم . آدم نامرد همه جا و در همه لباس هست ، در آن روزهای سخت برای من و خانوادهی من، یک دکتر نامرد(فرودی) پول پرست و از معرفت و انسانیت به دور از احساسات خانوادهی من به نفع منافع شخصی خود و دوستانش سو استفاده نمود و با قول به خوب نمودن من، من را در بیمارستان( تهران) بستری نمود . درآن بیمارستان ابتدا مرا در بخش مراقبتهای ویژه بستری کردند و به بهانهی اینکه دربخش تخت خالی ندارند مرا روی یک تخت کوچک خواباندند و پای مرا روی میز نهار خوری گذاشتند. دکترمعالج ، برخلاف قوانین علم طب و پرستاری دستور میدهد که پرستارها کوچکترین حرکتی به بدن من ندهند که متعاقب بیحرکتی پاشنهی پاها و زیر کمر، بالای باسن من دچار زخم فشاری بستر شد از عوارضاینگونه زخمها عفونت و تب و لرز است . پرستارها برای کاستن از شدت تب و لرز من قالبهای یخ را روی بدن من میگذاشتند و روتختی خیس روی بدن من میکشیدند و با داروهای مسکن و خواب آور مرا به خانوادهام آرام نشان میدادند . 20 روزاینگونه درICU گذشت سپس مرا به بخش عادی منتقل کردند، زخم بستر و عفونت بدنم را در برگرفته بود مرتب به من آمپولهای آنتی بیوتیکی تزریق میکردند (خانوادهی جنتامایسین) که اصلا تجویزاینگونه داروها برای بیماران ضایه نخاعی ممنوع میباشد. ( آن داروها روی کلیهها و گوشهای من اثر گذاشتند و اکنون از عوارض آن داروها یک لحظه آسایش ندارم ). در آن بیمارستان خراب شده آنقدر بلا سر من آوردند که تمام مشکلات فراوانی که من اکنون دارم ناشی از آن دوران است .
بعد ازاینکه در بیمارستان تهران تمام پشت من به دلیل بیحرکتی و بد بودن تشک بیمارستان، زخم بستر گرفت ، برای درمان زخمهای پشتم به بیمارستان یاسر منتقل شدم . دراین بیمارستان ابتدا گوشتهای گندیدهی زخمهای پشت من را تراشیدند سپس پوستم را از جهات مختلف کشیدند و به هم کوک زدند .40 روزی هم آنجا بستری بودم تا بالا خره به خانه منتقل شدم .
در منزل
چون تمام پشت من پر از جای زخمهای بود که برای ترمیم شدن کامل نیاز به زمانی بسیار طولانی پس مجبور بودم که تمام وقت به روی سینه بخوابم .
عجیباما واقعی
من 2 سال به روی سینه روی یک تشک خوشخواب فنری خوابیدم که جای زخمهای روی پشتم خوب شود . چون من به ناچار باید از سوند برای دفع ادرار استفاده میکردم ، پس به مدت طولانی به روی سینه خوابیدن من ، باعث گردید که من گرفتار سوراخ شدگی مجرای ادرار شوم . ( اشتباه کار آنجا بود که به دلیل نا آگاه بودن، من روی تشک فنری خوابیدم ، برای یک فرد که دچار ضایعهی نخاعی میشود از همه چیز مهمتر تشک اوست . تشکهای بیمارستانی اصلا به درد نمیخورند ، تشک فردی که به هر دلیل قدرت حرکت خود را از دست میدهد و تمام مدت را باید بدون حرکت در بستر باشد باید از جنس ابر فشرده و حداقل ضخامت آن 20 سانت باشد ، بدون روکش پلاستیکی . در غیراین صورت بیمار مرتب گرفتار زخم بستر میشود ) باز هم دکتر و بیمارستان و........
عمل ترمیم (فیستول مجرا)
بار اول عملی که دو ماه به طول کشیده بود ناموفق بود ، پس دو باره عمل شدم .این عمل بهاین صورت انجام میشود که ابتدا زیر شکم و روی مثانه را سوراخ میکنند ، سپس دروناین سوراخ یک سوند کار میگذارند که مسیر خروج ادرار عوض شود ، آنگاه محلی که سوراخ شدگی داشته را میتراشند و بخیه میزنند و با تجویز دارو و گذشت زمان 60 روزی به انتظار بهبود مینشینند .این بار هم دو ماه انتظاراما بالاخره نتیجهی کار مثبت بود و از مشکل دور شدم .
کاندوم و سود و زیان آن
ازاین به بعد دیگر نیازی به استفاده از سوند نداشتم و از کاندوم برای دفع ادرار استفاده میکردم . اشتباه نشود ،این کاندوم با آن کاندوم پیشگیری بسیار تفاوت دارد . استفاده از کاندوم گر چه کمیسخت است ،اما زود لم استفاده از آن دست شخص خواهد آمد . بزرگترین حسن استفاده ازاین وسیلهاین است که مثل سوند باعث تشویش خاطر شخص نمیشود . اما معمولا کاندم شل میشود و از جای خود خارج و مقداری به جلو میآید . در صورت پیش آمدن چنین وضعیتی ، حتما باید کاندوم را عوض نمود و نگران کاندوم نبود .این وسیله را میتوان با آب و صابون خوب شست و خشک نمود و با پودر بچه آن را از حالت چسبندگی خارج نمود و از آن استفاده نمود . کار براناین وسیله باید بداند که دیوارههای کاندوم مملو از میکروب میشود ، اگر استفاده کننده کاندومیرا که به جلوآمده ، به جای خود باز گرداند ، ممکن است میکروبها وارد مجرا و مثانه شوند . اگراینگونه شود ، مثانه عفونت میکند .
عفونت مثانه
بعد از ورود میکروب به مثانه بیمار احساس سوزش و عدم تخلیهی ادرار مینماید . تب و لرز و تعرق فراوان نیز دیگر نشانهها هستند . چارهی کار مصرف 14 روز قرص سیپروفلکسیسین است .این قرصها یک خاصیت دارند و صدزیان .
ناخن
یکی از مهم ترین کارهایی که خانواده یک آدم قطع نخاع باید انجام بدهد ، کوتاه کردن به موقع ناخنهای فرد مفلوج میباشد ، بخصوص ناخن پاها که اگر دراین کار کوتاهی و فراموشی پیش آید کار به عفونت و در نهایت کشیدن ناخن میکشد ، چرا که ناخنهای افرادی که قطع نخاع میشوند نیز فرم و حالت خود را از دست میدهند و به سادگی وارد گوشت فرد میشوند .
آزمایش و خطا
یواش یواش زندگی برایم به روال عادی نزدیک میشد و کم کم به شیوهی آزمایش و خطا یاد میگرفتم که چگونه باید کارهای خیلی شخصی خودم را ، خودم انجام دهم ، در دو سه سال اول همه چیز خیلی سخت بود . یک جا ساکن و بیحرکت اجابت مزاج به سختی و در زمانی بسیار طولانی ، روی تشک انجام میشد . برای حمام رفتن من ، توی آشپز خانه تخت و تشک میگذاشتند و روی آن را با پلاستیک میپوشاندند و سپس من را توی پتو میگذاشتند و 4 نفری کنارههای پتو را میگرفتند و روی آن تخت در آشپز خانه من را حمام میکردند ،امروز یاد گرفتهام که چگونه از تخت بیمارستانی استفاده کنم ، چگونه با کمک یک نفر روی ویلچیر بنشینم و مجددا به روی تخت باز گردم ،امروز میدانم که چگونه با سر گیجه و سیاهی رفتن چشمهایم روبرو شوم ،امروز با خوردن قرصهای ملین (بیزاکودیل) سر وقت و در کمترین زمان رفع حاجت میکنم ، هر گاه که احساس کنم که به حمام نیاز دارم با کمک خانواده روی ویلچیر حمام و دستشویی خود مینشینم و به حمام میروم و خودم یک دستی خودم را میشویم .
نظم
یک آدم قطع نخاع باید همه چیزش نظم و حساب کتاب داشته باشد تا بتواند با تحلیل آنچه که بر او گذشته با مشکلات خود مقابله و از آن به بعد از و قوع مجدد آن مشکل پیشگیری نماید .
خوردن
باید دانست که چه چیزی را کی و به چهاندازه بخورد و بلعکس . آب را با ید فراوان و بینهایت خورد و اصلا به تشنه نبودن توجه نکرد . مثلا خوردن سیر ، سیر ترشی ، پیاز و غذاهای بودار باعث میشود که ادرار به شدت بد بو شود واین باعث آزار کسانی میشود که مجبورند کیسهی ادرار شخص را خالی کنند . خوردن ماست یعنی زهرخوردن؟؟ چون موجب یبوست شدید میشود. میوه را باید هر روز خورد بخصوص روز قبل از اجابت مزاج .
بزرگی مثانه
همه چیز به خوبیداشت پیش میرفت تا